Una causa que merece la pena


Jueves de cielo gris al amanecer, que se ha ido tornando en celeste conforme avanzó el día por el sur peninsular, en el que me pongo a escribir este artículo, aunque tú, querido lector, lo leerás mañana o cualquier otro día. O incluso haya quien no lo lea. Ya nos lo avisaba Santiago Coca, maestro del periodismo y de la vida, que con nuestro artículo de hoy se envolvería el pescado de mañana. Así es la vida de los plumillas, pero cada día uno se levanta con la ilusión de que tú estarás ahí. Ahora que llevamos un tiempo practicando el periodismo digital, que no es otra cosa que trabajo artesanal diario pero en formato electrónico y cibernético, podemos decir que la hemeroteca es el propio blog, la propia Red. Eso nos ayuda a conocer qué escritos de otros días e incluso de meses atrás dejan una huella, porque con el paso de los días uno puede cotejar como una mañana o noche alguien te vuelve a dejar un comentario sobre él, o indica que le gusta.
Antes de ayer, miércoles, cuando la jornada estaba a punto de terminar, me llegó este mensaje de la escritora Pilar Ana Tolosana Artola a través de mis buenos amigos Rúas y el Dr. Perenne. Ella, paciente de Ataxia de Friedreich y artista, desde diciembre de 2010 participa en un bellísimo proyecto: escribir un libro junto a otros literatos. Y la recaudación que se obtenga irá a parar a las investigaciones y tratamientos de estos pacientes. La idea partió de la escritora María Blasco Gamarra. Y tras un tiempo de consultas se unieron otros autores: Fátima D´Oliveira, Marguerite Black, María Pino Brumberg, Eva y Diego Plaza González, Ramón Herreruela Roldán, Inmaculada Priego Priego, Kristina Zarrantz Elizalde, María Luz González Casas, Jamie Leigh Hansen, Susan C. Allen, Nicola Batty, Sarah Allen, Claudia Parada y Rebecca Stant. Se titula El legado de Marie Schlau. 
Son 16 escritores para un mismo libro. Una obra coral abierta a un coro más grande: tú, nosotros, la comunidad lectora. Y esos rezagados que también se pueden unir a esta noble causa, y que serán recibidos con los brazos abiertos.
        Leía el texto que me habían pasado Rúas y Perenne, y se me vino a la mente una imagen del pasado fin de semana. Estaba viendo el programa televisivo Capacitados, una serie de reportajes de formato documental dedicado a esos hombres y mujeres que sufren alguna discapacidad. ¿Y quién no la sufre? ¿O es que acaso estamos capacitados para todo? Pues al menos quien esto os escribe no. La vida, como dijo el maestro Ortega, se nos presenta a cada uno de nueva y por eso el carácter adánico que nos acompaña desde nuestro nacimiento. Hay múltiples matices que me llamaron la atención del programa del fin de semana pasado, que hacía el número 13 de la serie. Todos ellos se podrían sintetizar en uno: la alegría de esos hombres y mujeres cuando participan en cualquier tarea cotidiana. Sus sonrisas, sus emociones, sentirse que pueden ser actores, cantantes, deportistas, o simplemente transitar por su ciudad con su silla de ruedas. Una alegría compartida por todos los que participaron en esas actividades.
        Este proyecto literario con una proyección para la salud tanto de los propios pacientes como de cualquier otra persona, está acogido por la Asociación BabelFamily. En ella participan asociaciones de 29 países y de los 5 continentes. Tú con tu apoyo y el de tu gente puedes colaborar para que todos estemos mejor capacitados para afrontar esto que es vivir.
http://www.babelfamily.org/es/ultimas-noticias/474?task=view

Comentarios

  1. He participado en más libros solidarios y estoy dispuesta a participar en éste. Dime qué tengo que hacer.

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  2. Hola Carmen, cuando sus autoras y las entidades que le han dado vida, nos indiquen que ya está lista, pues además de leerla y hablar con sus autoras y equipos de edición, sugiero darla a conocer a la ciudadanía. Esperamos propuestas, si os parece bien. Feliz fin de semana.

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  3. ¡Me ha emocionado tu artículo, Manuel! No se puede expresar mejor. Gracias por vuestro apoyo. Yo soy M. Luz. Mi hija Eva tiene ataxia de Friedreich y es una de las autoras.María Blasco es la gran impulsora de este proyecto.Es una mujer increíble. Acabamos de registrar la novela. Ha sido no sólo una experiencia literaria, sino también una escuela de vida, al menos para mí. Estas escritoras tienen una fuerza y un afán de superación impresionantes. Y muchas ganas de luchar,por ellas mismas, por las futuras generaciones, para que la ataxia de Friedreich no cause más sufrimiento ni trunque los sueños de personas tan jóvenes.
    Es, como dicen en la novela, su "legado". Son conscientes de lo que hay, de lo frágil que llega a ser la vida cuando se tiene ataxia de Friedreich, pero siguen adelante, de forma altruista. Su novela ayudará a salvar vidas. Por desgracia, hemos tenido que lamentar la muerte de Nicola Batty, una de las autoras, una mujer excelente, una autora con una sensibilidad especial.Pero sigue con nosotros, su "legado" está ahí, y tenemos que difundirlo. Todo vuestro apoyo nos será de gran ayuda. En los tiempos que corren es muy difícil conseguir fondos para investigación biomédica, especialmente si se trata de una enfermedad considerada rara, es decir, de nulo interés para la industria farmacéuitica. Amigos, estamos abiertos a vuestras sugerencias y consejos.Una vez más, muchas gracias por estar ahí, por hacernos sentir calor por dentro, y recordarnos que no estamos solos en esta lucha. contrarreloj

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  4. Gracias a ti María Luz y a todos vosotros hoy y siempre por ayudarme a ser persona y periodista. Esta noticia es fruto del trabajo y del cariño de muchas personas. Desde hace horas me he acordado de José Antonio Navarro Gonzálvez que el pasado verano me habló de Miguel Ángel Cibrián y María Pino. Gracias a cada uno de ellos y a otras personas a quienes conozco desde hace años, os estoy poco a poco conociendo. Pronto, el mes que viene, tendré la alegría de presentar un libro junto a 14 hombres y mujeres, todos ellos médicos con amplia experiencia. Mi gratitud al Dr. Juan Antonio Abascal Ruiz y a su mujer Pilar que nos coordinan. Una parte de ese estudio está dedicado a los pacientes crónicos. ¡Qué deciros a ti, a vosotros, de las enfermedades crónicas! Sinceramente, cuando uno se encuentra a personas como tú, como ellos, y mira que me gusta hablar, prefiero hacer otra cosa que me gusta tanto o más: escucharos.

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  5. Hola Manuel,
    veo que conoces también a Miguel Ángel y a María Pino, los dos increíbles y valientes donde los haya. Estamos muy ilusionados con la novela.Tenemos que conseguir fondos para investigación ya, porque la ataxia de Friedreich no se para, avanza sin pararse con nadie.
    Gracias por vuestro apoyo.

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  6. Hola, encantado de poner mi granito de arena. Un abrazo

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