Patricia Gutiérrez: "Han recortado el dinero que iba para investigación"


Navega el Rick´s Café hasta Almería para conversar con Patricia Gutiérrez Sánchez, paciente de Ataxia de Friedreich. Se trata de una enfermedad genética hereditaria que se presenta en la etapa del desarrollo. Aunque desde hace años recibe terapias fisiológicas y apoyo psicológico como otros enfermos, los recortes de inversión sanitaria también está afectando a este colectivo de personas y a sus familiares.
A pesar de ello, todo este grupo con su tarea cotidiana están contribuyendo con una cuota y con actos solidarios para lograr nuevos fondos que van destinados a esas investigaciones médicas.
Cómo te detectaron la Ataxia de Friedreich.
Hacia los 12 ó 13 años, tenía síntomas. En la gimnasia del colegio tenía mucha dificultad para hacer todos los ejercicios, hasta que con 16 años fui al neurólogo y me mandaron diversas pruebas: electromiograma, resonancia magnética, análisis de sangre…
Qué dificultades tienes que superar a diario.
Actualmente estoy en silla de ruedas y tengo innumerables barreras arquitectónicas (aceras, calles, adaptaciones en baños) como también barreras sociales.
A diario soy dependiente para casi todo (hacerme la comida, ir al aseo, ducharme, vestirme, peinarme…)
¿Qué apoyos de asistencia sanitaria recibes habitualmente?
Revisión neurológica anual, psicólogo cada 4 meses, cardiólogo, servicio de ambulancias cuando no puede llevarme nadie.
¿Cómo está afectando la situación económica de los últimos años a la investigación y terapia destinadas a los pacientes de ataxia?
Por desgracia, han recortado el dinero que iba para investigación.
Ahora están financiando una sobre terapia génica. Los padres y familiares de afectados de Ataxia de Friedreich hemos creado una plataforma, se llama Genefa, los que podemos estamos colaborando económicamente con 90 euros al mes, los que no pueden están colaborando haciendo pulseras, galas benéficas, conciertos, etc.
¿Qué destacas del apoyo de tus familiares y amigos para afrontar cada jornada?
Ahora tengo otros amigos. Los que tenía en el momento del diagnóstico, desaparecieron, los necesitaba en ese momento. Tengo el apoyo de mis padres, hermano, familiares, etc.
¿En qué consiste la terapia genética que se está desarrollando?
Es una terapia que se está investigando para la Ataxia de Friedreich, con otras patologías hereditarias demostraron que funcionaba, consiste en inyectar en la célula mediante factores virales el gen correcto, que expresa la frataxina de forma regular.
¿Qué destacas de las relaciones que tienes con otros pacientes de ataxia?
Mayormente tenemos relación por internet, o bien chateo con ellos, o mediante grupos del Facebook. Yo pertenezco a una federación de ataxias que está en Sevilla y que engloba a todas las asociaciones de Andalucía, y hacemos encuentros y comidas por navidad, etc.
¿Qué labor te gustaría hacer dentro de la Federación de Pacientes Atáxicos?
Divulgar la enfermedad por todos los medios posibles, ya que es muy desconocida en todos los aspectos, y sensibilizar a la sociedad, ya que solo somos pacientes, amigos y familiares los que nos implicamos en esto.
Sobre qué te gustaría hablar que no hayamos hablado.
Pues me gustaría que esta enfermedad se diera más a conocer, ya que siempre somos nosotros los afectados y familiares los que divulgamos, parece que a nadie más le importa.

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